Em 2008, Ban Ki-moon, então Secretário-Geral da Organização das Nações Unidas (ONU), destacou a necessidade de maior informação sobre a doença falciforme, abordando, mesmo que indiretamente, o racismo e o preconceito que a cercam.
A palavra “paciente” não revela quem são essas pessoas: majoritariamente negras, devido à origem genética da doença, descrita como proteção contra a malária, com raízes no continente africano e casos na Europa e Ásia.
Sua introdução no Brasil ocorreu através do tráfico de escravizados, daí sua prevalência, até os dias atuais, em pessoas negras.
Identificada em 1910 pelo médico J. B. Herricks, a doença falciforme, também conhecida como anemia falciforme, é genética e hereditária afetando os glóbulos vermelhos do sangue, fazendo com que eles assumam uma forma de foice ou meia-lua, daí o seu nome “falciforme”.
Essa alteração genética na hemoglobina, que é a proteína responsável pelo transporte de oxigênio no sangue, provoca problemas nos rins, fígado e coração, além de inflamação e inchaço nas mãos e pés, e muita dor.
Por isso que o diagnóstico precoce da doença falciforme é fundamental. Propicia que sejam adotadas as medidas preventivas adequadas, o que pode reduzir significativamente o impacto da doença e melhorar a qualidade de vida do paciente.
Realizado pelo “teste do pezinho” no Programa Nacional de Triagem Neonatal, o exame de eletroforese de hemoglobina identifica a hemoglobina S, característica da doença, também podendo ser feito em adultos e gestantes.
Apesar de ter sido descoberta a mais de 100 anos, em 2025, ela permanece pouco ensinada nos cursos de saúde, desconhecida por profissionais dos sistemas público e privado e carente de políticas de assistência.
Detalhe importante: a população, em geral, também desconhece o que é uma doença falciforme.
O 19 de Junho, Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme, instituído em 2008 pela ONU, é um chamado à ação. Mais do que uma data, é um marco na luta pelo direito à saúde, reconhecendo a doença como um problema de saúde pública global.
Governos, organizações sociais, profissionais, pacientes, familiares e a sociedade como um todo, são convocados a ampliar o conhecimento, promover o diagnóstico precoce e garantir tratamentos adequados.
A doença falciforme causa, quase sempre, sofrimento psicológico, estresse e ansiedade, atingindo tanto os pacientes quanto os seus familiares.
A relação da doença falciforme com a população negra, embora científica gerou estigma e preconceito em vez de cuidado. O racismo institucional tem perpetuado essa invisibilidade da doença, com poucos programas de assistência, mesmo após mais de um século do primeiro relato científico.
Quase 20 anos após o apelo de Ban Ki-moon, avançar na divulgação de informações sobre sinais, sintomas e cuidados sobre essa doença é urgente.
Na Bahia, a incidência é a maior do Brasil: 1 caso a cada 650 nascidos vivos, contra 1 em 1000 no país.
Enfim, essa é mais uma dimensão singular da nossa presença no Brasil e que atesta e comprova a importância de cuidarmos da saúde da população negra.
Toca a zabumba que a terra é nossa!
(*) antropólogo, sanitarista e militante do movimento negro.
